در آستانه روز جهانی «ای‌ال‌اس» (ALS) که هر ساله در تاریخ ۲۱ ژوئن مصادف با ۳۱ خرداد برگزار می‌شود، محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی، پیامی پرمعنا و حاوی امید و آگاهی در این روز خاص صادر کرد.

محمد زارعان با بیان اینکه ای‌ال‌اس یک بیماری خاموش و پیشرونده است که به آرامی عضلات را تحت تأثیر قرار می‌دهد، اظهار کرد: این بیماری زندگی را در سکوتی طاقت‌فرسا می‌بلعد و در این روز، ما به‌عنوان جمعیت حمایت از این بیماران، بر این اعتقاد پافشاری می‌کنیم که حتی خاموش‌ترین صداها نیز شایسته شنیده شدن هستند.

او با اشاره به تاریخچه جمعیت جانا افزود: این نهاد مردمی در ۱۳۹۷ و به همت غلامرضا قربانی که خود یکی از مبتلایان به ای‌ال‌اس بود، تأسیس شد. با مجوز رسمی از وزارت کشور و ثبت شماره ۵۴۷۸، جمعیت جانا از ابتدا با هدف حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی فعالیت کرده است و امروز به‌عنوان تنها نهاد مردمی حامی این بیماران در کشور شناخته می‌شود.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی ادامه داد: از زمان تأسیس جمعیت تا کنون، حدود ۱۲۰۰ پرونده برای بیماران ثبت شده است.

زارعان هدف اصلی این نهاد را «آگاهی‌بخشی درباره بیماری ای‌ال‌اس» دانست و گفت: این بیماری ناشناخته یکی از موانع جدی در مسیر تشخیص و حمایت مؤثر از بیماران به‌شمار می‌آید. به همین دلیل، این جمعیت تلاش کرده تا هم خانواده‌های بیماران و هم عموم جامعه را با ماهیت و چالش‌های این بیماری آشنا کند.

وی به برنامه‌ها و فعالیت‌های این جمعیت در روز جهانی ای‌ال‌اس اشاره کرد و افزود: ما هر ساله هم‌زمان با این روز، برنامه‌های علمی، فرهنگی و آموزشی ویژه‌ای برای خانواده‌های بیماران برگزار می‌کنیم. این برنامه‌ها شامل ارائه تازه‌ترین دستاوردهای پزشکی و روش‌های درمانی نوین است که به تبادل تجربه و آگاهی‌بخشی به جامعه کمک می‌کند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی در ادامه به طرح «خیر ماندگار» اشاره کرد و ادامه داد: در راستای تأمین تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران ای‌ال‌اس اجرا شده و تاکنون حدود ۵۰۰ عدد تجهیزات پزشکی از جمله وینتیلاتور، اکسیژن‌ساز و ویلچر از طریق خیران تهیه و به‌صورت امانی و رایگان در اختیار بیماران قرار گرفته است. این طرح تلاشی برای کاهش فشارهای مالی و بهبود کیفیت زندگی بیماران در شرایط سختی است که با آن مواجه هستند.

زارعان بیان کرد: با تلاش‌های انجام شده، در ۱۴۰۱ بیماری ای‌ال‌اس در فهرست بیماری‌های نادر وزارت بهداشت قرار گرفت و امروز، ما در پی این هستیم که روز ۲۱ ژوئن به‌عنوان «روز ملی ای‌ال‌اس» در تقویم رسمی ایران ثبت شود.

او تأکید کرد: این جمعیت با پشتوانه مردم و خیران، به فعالیت خود ادامه می‌دهد و مصمم است تا روزی فرا برسد که هیچ بیمار ای‌ال‌اسی، بی‌پناه و بی‌صدا باقی نماند. ما به‌عنوان نهاد مستقل، با برگزاری انتخابات و با نظارت نهادهای مرتبط، به ارائه بهترین خدمات به بیماران ادامه خواهیم داد.

مریم یراقی با بیان اینکه ای ال اس یکی از بیماری‌های نادر و حاد عصبی است، اظهار کرد: این بیماری زندگی هزاران نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد و نیازمند توجه ویژه از سوی نهادهای دولتی و سازمان‌های غیر دولتی است.

وی افزود: بیماری ای ال اس به دلیل پیشرفت سریع و تأثیرات عمیق آن بر زندگی بیماران و خانواده‌هایشان، نیاز به حمایت‌های بیشتری دارد.

مدیر روابط عمومی این جمعیت ادامه داد: در حالی که دیگر بیماری‌های خاص ممکن است با دوره‌های بهبودی همراه باشند، ای ال اس به‌طور مداوم توانایی حرکتی و گفتاری فرد را محدود می‌کند.

یراقی خواستار تخصیص منابع و حمایت‌های مالی بیشتر برای تحقیق و درمان بهتر این بیماری شد و گفت: شناسایی ای ال اس به‌عنوان یکی از بیماری‌های خاص، به معنای احترام و توجه به نیازهای بیماران و خانواده‌های آن ها است که با این چالش‌ها روبه‌رو هستند.

بنا به این گزارش، جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در اصفهان از عموم مردم و مسئولان دعوت می‌کند تا در این حرکت برای افزایش آگاهی و حمایت از بیماران ای ال اس مشارکت کنند و صدای آن ها را به گوش جامعه برسانند. با این تلاش‌های جمعی، امید است شرایط بهتری برای بیماران ای ال اس و دیگر بیماران خاص فراهم شود و کیفیت زندگی آن ها بهبود یابد.