امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، با اشاره به مشکلات تأمین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی گفت: کانون هموفیلی ایران طی ماه‌های گذشته با ارسال نامه‌های متعدد به فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH)، سازمان جهانی بهداشت، جمعیت‌های ملی هموفیلی و دیگر نهادهای بین‌المللی، نسبت به کمبود شدید داروهای مورد نیاز بیماران هشدار داده و خواستار کمک جامعه جهانی شده بود.

وی افزود: پس از پیگیری‌های انجام‌شده، فدراسیون جهانی هموفیلی با اختصاص محموله‌ای از داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به بیماری فون‌ویلبراند موافقت کرد؛ محموله‌ای که می‌توانست نیاز شماری از بیماران را تأمین کند، اما در نهایت به ایران نرسید.

افشار ادامه داد: بر اساس اطلاعات رسمی، به دلیل قرار داشتن مقر فدراسیون جهانی هموفیلی در کانادا، ارسال این کمک بشردوستانه نیازمند دریافت مجوزهای لازم از مراجع ذی‌صلاح، از جمله ایالات متحده آمریکا بود، اما این مجوز صادر نشد و در نتیجه ارسال داروهای اهدایی متوقف شد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با طرح این پرسش که اگر دارو مشمول تحریم نیست، چرا حتی داروهای رایگان و اهدایی نیز امکان ورود به ایران را پیدا نمی‌کنند، اظهار کرد: وقتی یک سازمان بین‌المللی غیردولتی نیز قادر به ارسال کمک‌های انسان‌دوستانه برای بیماران نیست، ادعای تأثیر نداشتن تحریم‌ها بر مردم عادی با پرسش جدی مواجه می‌شود.

وی با اشاره به شرایط برخی بیماران افزود: اکنون شماری از بیماران در مراکز درمانی بستری هستند و برخی با خونریزی‌های کنترل‌نشده دست‌وپنجه نرم می‌کنند. در چنین شرایطی، هر ساعت تأخیر در تأمین دارو می‌تواند پیامدهای جبران‌ناپذیری داشته باشد.

افشار گفت: در ماه‌های اخیر، یک کودک سه‌ساله مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان جان خود را از دست داد؛ در حالی که به گفته وی، دسترسی به داروی حیاتی می‌توانست از این اتفاق جلوگیری کند.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با انتقاد از موانع موجود در مسیر ارسال کمک‌های بشردوستانه تأکید کرد: جان انسان‌ها نباید قربانی اختلافات و تصمیمات سیاسی شود. محدودیت‌هایی که دسترسی بیماران به داروهای حیاتی را مختل می‌کنند، در عمل حق حیات و دسترسی به سلامت را تحت تأثیر قرار می‌دهند.

وی از دبیرکل سازمان ملل متحد، گزارشگر ویژه حق بر سلامت، کمیساریای عالی حقوق بشر، سازمان جهانی بهداشت، صلیب سرخ و دیگر نهادهای بشردوستانه خواست نسبت به مشکلات ایجادشده در مسیر دسترسی بیماران ایرانی به داروهای حیاتی واکنش نشان دهند.

افشار در پایان گفت: انتظار ما از جامعه جهانی جانبداری از یک دولت نیست، بلکه درخواست ما این است که اجازه داده شود دارو به دست بیماری برسد که به آن نیاز دارد. هیچ کودکی نباید به دلیل ملاحظات سیاسی از داروی نجات‌بخش محروم شود و هیچ بیماری نباید قربانی محدودیت‌هایی شود که دسترسی به درمان را مختل می‌کنند.